โรคธาลัสซีเมียเป็นโรคโลหิตจางเรื้อรังถ่ายทอดทางพันธุกรรมที่พบบ่อยที่สุดในโลกรวมถึงประเทศไทย ประมาณร้อยละ 5.2 ของประชากรโลกเป็นพาหะของโรคธาลัสซีเมียและฮีโมโกลบินผิดปกติ ความเสี่ยงของการมีบุตรที่เป็นโรคธาลัสซีเมียและฮีโมโกลบินผิดปกติสูงถึงร้อยละ 1.1 ของคู่แต่งงานของประชากรทั้งโลก หรือ 2.7 คน ใน 1,000 คน การป้องกันและควบคุมโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรงให้มีผู้ป่วยเกิดใหม่ลดลงจึงมีความสำคัญเป็นอย่างยิ่ง

พบว่าร้อยละ 30-40 ของประชากรไทยเป็นพาหะของโรคธาลัสซีเมีย ในแต่ละปีมีเด็กเกิดใหม่ป่วยเป็นโรคธาลัสซีเมีย ประมาณ 9,800 คน ปัจจุบันมีผู้ป่วยประมาณ 430,000 คน ที่เป็นผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง ซึ่งจำเป็นต้องได้รับเลือดเป็นประจำ จากข้อมูลระหว่างปี พ.ศ. 2558-2560 มีผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียที่มาพบแพทย์ ณ คลินิกธาลัสซีเมีย และเข้ารับบริการเป็นผู้ป่วยใน ณ โรงพยาบาลนครปฐม เป็นจำนวน 446,586 คน และ 1,172 ครั้ง ตามลำดับ โดยคลินิกดังกล่าวเป็นความร่วมมือระหว่าง ศูนย์วิจัยธาลัสซีเมีย สถาบันชีววิทยาศาสตร์โมเลกุล มหาวิทยาลัยมหิดล กับ หอผู้ป่วยกุมารเวชกรรม โรงพยาบาลนครปฐม ที่จัดตั้งมามากกว่า 30 ปี และเพื่อเป็นการให้ความรู้แก่ผู้ป่วยและครอบครัว ในการดูแลตนเอง การป้องกัน ทางผู้เกี่ยวข้องจึงได้ตระหนักถึงความสำคัญในการดูแลรักษาผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียให้ครอบคลุมทั้งทางด้านร่างกายและจิตใจ จึงได้จัดให้มีการอบรมทางวิชาการเป็นประจำต่อเนื่องทุกปี โดยในปี 2562 ได้จัดอบรมในหัวข้อ “คุณภาพชีวิตดีๆ ที่ผู้ป่วยธาลัสซีเมียก็มีได้ 2562” ขึ้น โดยมีวัตถุประสงค์

1. เพื่อสร้างความรู้ความเข้าใจในเรื่องโรคธาลัสซีเมีย ให้แก่ผู้ป่วยและญาติ ตลอดจนสร้างสัมพันธภาพอันดีระหว่างกลุ่มผู้ป่วย ญาติ/เจ้าหน้าที่
2. เพื่อให้บุคลากรในทีมผู้ดูแลผู้ป่วยมีเจตคติที่ดีในการดูแลผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมีย

รูปแบบการจัดกิจกรรมเป็นการบรรยาย ให้ความรู้เกี่ยวกับโรค ตลอดจนการวิธีการดูแลรักษา สำหรับผู้ป่วยและผู้เกี่ยวข้อง การป้องกันและการควบคุมโรคทางพันธุกรรม โดยแพทย์และเจ้าหน้าที่ผู้ดูแลผู้ป่วยธาลัสซีเมีย มีการบอกกล่าวเล่าประสบการณ์ชีวิตโดยผู้ป่วยธาลัสซีเมีย พร้อมทั้งมีกิจกรรมการเล่นเกมต่าง ๆ เพื่อให้ผู้ป่วย ครอบครัวและเจ้าหน้าที่ ได้ทำกิจกรรมร่วมกัน เป็นการสร้างขวัญและกำลังใจ และสร้างความเข้าอกเข้าใจ ระหว่างผู้ปฏิบัติงานในโรงพยาบาลและผู้ป่วยทำให้มีความสัมพันธ์ที่ดีต่อกันและส่งผลต่อการเข้ารับบริการ ทำให้ผู้ป่วยมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น

ผลที่ได้รับ ผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมีย ญาติ และประชาชนผู้สนใจได้รับความรู้ความเข้าใจในเรื่องโรคธาลัสซีเมีย การรักษาพยาบาลการดูแลตลอดจนการป้องกัน และการควบคุมโรคทางพันธุกรรม ซึ่งส่งผลให้ผู้ป่วยและญาติสามารถดูแลตนเองได้ถูกต้อง และสามารถดำเนินชีวิตได้อย่างปกติสุข อีกทั้งยังเข้าใจถึงความสำคัญในการฝากครรภ์ตั้งแต่เนิ่นๆ (ก่อน 16 สัปดาห์ของการตั้งครรภ์) เพื่อบุคลากรทางการแพทย์จะได้ให้คำแนะนำถึงความเสี่ยงต่อการมีบุตรเป็นโรคธาลัสซีเมียได้ และช่วยให้การควบคุมป้องกันธาลัสซีเมียในพื้นที่จังหวัดนครปฐมสัมฤทธิ์ผล ส่งผลให้ลดภาระค่าใช้จ่ายในการรักษาแก่ครอบครัวและกระทรวงสาธารณสุขลงได้ นอกเหนือจากการได้ตระหนักถึงความสำคัญของการดูแลรักษาตนเองแล้ว ผลของการจัดกิจกรรมยังทำให้ผู้ป่วยมีความเห็นอกเห็นใจกัน จัดตั้งเป็นกลุ่มผู้ป่วยธาลัสซีเมียโรงพยาบาลนครปฐม คอยช่วยเหลือดูแลซึ่งกันและกัน และในอนาคตจะได้ขยายต่อไปเป็น ชมรมผู้ป่วยธาลัสซีเมียโรงพยาบาลนครปฐม เพื่อจะได้ทำกิจกรรมกับเพื่อนผู้ป่วยธาลัสซีเมียในต่างโรงพยาบาลต่อไป

นอกจากนี้ศูนย์วิจัยธาลัสซีเมียได้ให้บริการปรึกษาทางพันธุศาสตร์แก่หญิงตั้งครรภ์และสามีที่มีความเสี่ยงต่อการมีบุตรเป็นโรคธาลัสซีเมีย ณ คลินิกธาลัสซีเมีย โรงพยาบาลนครปฐมจำนวน 129 ราย และได้ให้คำแนะนำเพื่อทำการตรวจวินิจฉัยก่อนคลอดด้วยวิธีการเจาะน้ำคร่ำ (amniocentesis) สำหรับหญิงตั้งครรภ์ที่มีโอกาสมีบุตรเป็นโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง 3 โรค ที่ทางกระทรวงสาธารณสุขมีนโยบายในการควบคุมและป้องกัน อีกจำนวน 49 ราย ทำให้ลดภาระค่าใช้จ่ายในการรักษาผู้ป่วยธาลัสซีเมียของครอบครัวและกระทรวงสาธารณสุขลงได้เป็นจำนวนมาก